迈克尔.卡鲁索.戴维斯是最年轻的跑完整场马拉松的囊性纤维化患者。 |
【人民报消息】一名少年从出生时就患上了罕见的遗传疾病,但他决定不让疾病击倒。今天,这少年保持着一项纪录,他是最年轻的跑完整场马拉松的囊性纤维化患者,并以他的决心和毅力鼓舞和激励着其他人。 迈克尔.卡鲁索.戴维斯(Michael Caruso Daviz)在出生三周大时,就被诊断出患有囊性纤维化。他的生活伴随着治疗、药物和慢性疼痛,他通常每天要吃四十多片药。医生曾告诉他,他的生命可能会很短暂。 但迈克尔不这么认为。在「爱什么重要」(Love What Matters)中,18岁的迈克尔分享了他的人生历程,他说,囊性纤维化会让「浓厚顽固的黏液堵塞」他的呼吸道,感觉像一直在「靠吸管呼吸」。 迈克尔说,他的日常治疗包括「戴上一个像沉重的喷气背包似的机器」,把肺部的黏液抖起并弄出来。迈克尔还服用「不同的鸡尾酒」式吸入式药物。 13岁那年,不少专家对迈克尔的病情做出预诊。迈克尔记得每一个诊断都是「令人极其心碎的事情,任何一个孩子或成人都不应该听到这些话」。然而,迈克尔并没有感到无助,而是利用这些令人心碎的消息来更充实地生活。「我把它当做一个理由,把自己全身心都投入到与这疾病的斗争中,而不是成为另一个统计数字。」 10岁的时候,迈克尔就已经把运动放在了最重要的位置。「我第一次跑了5公里,并获得了第一名。」迈克尔回忆说。「这个小小的成就感点燃了我内心的火。」 迈克尔问他的医生,是否可以推迟对他的全面治疗,让未成年的他享受一个美好的暑假。他说,「我只是想有机会享受下做个孩子。多亏了我的家人,我度过了一生中最美好的夏天。我们环游世界,住在海边,珍惜每一刻。」 迈克尔开始更多地跑步和冲浪,而且发现含盐的新鲜空气对他的肺有很大好处。在接下来的一次肺功能测试中,医生发现他的肺功能有了明显的改善。「我又住了几次院,但每次我似乎都能迅速恢复。」迈克尔回忆说。 他的母亲Jen Caruso Chipoletti告诉特拉华在线(Delaware Online),迈克尔是特拉华州Everett Meredith中学八年级的学生,2016年里有五十多天没有上学,然而,他仍能是一名优等生。 14岁时,迈克尔的肺功能相当于70岁的人,但他还是坚定地跑完了纽约市半程马拉松。随后,他又完成了两次半程马拉松、两次长滩岛冲刺铁人三项赛、一次40英里的自行车骑行,以及一次奥运距离的铁人三项赛。 「目前我最大的成就是2019年的芝加哥全程马拉松。」他在「爱什么重要」上写道。「我创造了历史,作为最年轻的(囊性纤维化)患者,在16岁时完成了全程马拉松。我在这些比赛中获得了许多奖牌。我很荣幸,在纽约时代广场有一块广告牌,上面祝贺我在芝加哥马拉松比赛中取得的创纪录成绩。」 迈克尔曾获得特拉华州议会和参议院的褒奖,以及脑麻痹联合会和威尔明顿蓝石棒球队颁发的胜利奖学金。 若条件允许,迈克尔希望能在2021年完成半程铁人三项赛,他将成为美国有史以来参加此活动最年轻的囊性纤维化男性选手。他将在2021年领取Boomer Esiason基金会颁发的迈克尔.布伦南(Michael Brennan)勇气奖。 在他的Instagram社交媒体上,迈克尔记录了他的生活和成就。 对于获得的这些奖项,迈克尔感到「荣幸和谦卑」。然而,他认为,这些成就的真正意义在于,这一切是如何影响和激励其他人的。 「对我来说,最重要的是世界各地的人们找到和告诉我,我的故事改变了他们的生活,并激励他们做出改变。」他在「爱什么重要」上写道。 他说:「在人生这场游戏中,我拿到的不是好牌。让这种疾病击败我本来是轻而易举,但这不是我。」△ (英文大纪元记者露易丝.贝文(Louise Bevan)/编译 孟晓闻)